Mittwoch, 26. Dezember 2012

Bestattungsregeln

In den vergangenen Wochen habe ich mich intensiv mit den Bestattungsregeln von Sternenkindern beschäftigt, da mich insbesondere die Regelung von Babys mit einem Geburtsbericht unter 500 g interessiert hat. Gedanklich war ich auf dem Stand, dass sie nicht beerdigt werden dürfen und überhaupt hat man sich noch nie Gedanken über dieses Thema gemacht. Wie es ablaufen wird, wenn man ein lebendes Kind auf die Welt bringt ist eigentlich recht klar, nur wie sind die Abläufe, sollte das Kind nicht leben oder überleben? Wie lange darf ich mein Kind behalten? Wohin wird es gebracht und was wird mit ihm geschehen? Nachdem ich unzählige Internetseiten durchgegangen bin und obwohl das eigentlich klar ist, man aber ohne Vorbereitung wohl die herzlosesten Abschiede, geleitet vom Klinikpersonal, von seinem Kind mitmachen würde, kann ich nun selbstbewusst sagen, dass es mein Kind ist und ich auch über mein Kind entscheiden darf. Interessant fand ich vor allen Dingen den Beitrag über die "Herausgabe eines fehlgeborenen Kindes aus der Klinik" welche ich unter "Bestattung" verlinkt habe. (Auch bei Kindern über 500 g hat man das Recht auf ausreichend Zeit mit ihnen. Bis zu 36 Stunden, nach Antrag sogar noch länger.)  Eine Bestattung wäre nach unserem Wunsch möglich, die Entscheidung darüber trifft aber letztendlich der Friedhof. Es ist also klar, das wir uns noch gezielt an die Friedhöfe wenden müssen.

Nachdem nun eine mögliche Triploidie im Raum stand, sahen wir uns geeilt unsere Listen fertig zu stellen. Mögliche Bestatter und Friedhöfe und auch die Termine für Krankenhausbesichtungen haben wir nun beisammen. Im Januar werden wir die Orte besichtigen und unsere Entscheidungen treffen. Ich möchte alles so gut es geht vorbereitet wissen. Sollte es zu einem Abschied von meinem Kind kommen, soll er so schön wie möglich verlaufen. Mittlerweile kann ich das sagen, ohne sofort weinen zu müssen...

Ich spüre dich....

In der 17. SSW - ich war mir zunächst unsicher, aber doch, du bist es! Jeden Morgen liege ich nun und warte auf eine Bewegung von dir. Mögen sie zwar noch recht zart sein und manchmal auch nur kommen, wenn ich dich schütteln muss, aber sie sind da und ich freue mich so sehr und hoffe, dass du schnell wächst und deine Bewegungen noch kräftiger werden! Es gibt wohl keine Worte um beschreiben zu können, wie schön diese Momente sind... 




Dienstag, 25. Dezember 2012

Ultraschalltermin - Trisomie 21, Triploidie? Wir müssen uns um ein Krankenhaus kümmern...

SSW 16+1   19. Dezember 2012

Meine FA schaute erstmal nach einem möglichen Grund für die Blutung, die an dem Tag nur noch sehr leicht bestand und dann schallte sie auch gleich. Und da war es - das Herzchen! Es hat geschlagen, Gott sei Dank. Es bewegte sich fleißig und ist sooo groß geworden. Es kamen keine schlechten Befunde mehr dazu. Der Kopf ist zeitgerecht, wenn auch an der untersten Entwicklungsgrenze, der Bauchumfang liegt weiterhin 2 Wochen zurück. Organisch sieht aber alles gut aus. Die Blase war zu sehen, die Nieren scheinen nun auch zu arbeiten. Nach einer Lippen Kiefer Gaumen Spalte, offener Bauch oder Rücken schaute sie auch, aber es sah alles geschlossen aus. Die Plazenta sah gut aus, daher schien die Blutung nicht zu kommen. Wir waren so erleichtert über das alles! Wie während der letzten US-Untersuchung meinte sie, dass sie sich mit dem white Spot eine Trisomie 21 gut vorstellen kann. Viele Trisomie 21 Kinder kommen organisch gesund auf die Welt, nur eben nicht geistig. Es ist halt die frühe Wachstumsminderung die, wenn sie später eingetroffen wäre, garnicht schlimm wäre, aber da sie eben so früh eingetreten ist, eigentlich immer auf eine Chromosomenstörung hinweist, insbesondere mit den weiteren Softmarkern die wir haben. So fasste sie die ganze Lage nochmal zusammen. Meine Frauenärztin riet uns dann auch schon nach Krankenhäuser zu sehen, die an einer Kinder-Intensivstation angeschlossen sind. (Ich habe bislang nur nach Beerdigungsunternehmen und Friedhöfen gesucht, aber nicht über das Krankenhaus nachgedacht.....) Leider fällt damit mein bisheriges Krankenhaus aus. Im Januar wollen wir an den Rundgängen teilnehmen. Ich habe schon ein Krankenhaus als Favourit, auch wenn ich gelesen habe, dass der immer sehr voll sein soll. Eigentlich der totale Horror für mich. Sollte mein Kleines im Mutterleib schon verstorben sein, bin ich aber am überlegen, ob eine Entbindung in einem Geburtshaus nicht eine bessere Wahl wäre.

Ich habe mir dann nochmal eine Zweitmeinung zu meinem Befund eingeholt und sie meinte, dass sie bei meinem Befund eher eine Triploidie erwartet. Der Kopf ist viel weiter als der Körper, was typisch dafür wäre. Nachdem ich was dazu gelesen habe, passt auch der white Spot und die singuläre Nabelschnuraterie dazu. Als ich dann noch die Geschichte vom kleinen Kieran gelesen habe, die so gut zu meiner passt. http://schwanger.leona-ev.de/zk/module-p...d-5-pid-26.html (auch wenn ich froh bin, dass bei mir nichts feststeht, sodass ich die Schwangerschaft doch zumindest mit Hoffnung erleben darf, sollte die Diagnose auch mein Kleines haben) bin ich in ein Tief gerutscht. Ich hoffe, dass uns der FeinUs am 17.1.13 einwenig lenken kann. Ich hoffe, in eine ganz positive Richtung...

Erneute Blutung... Namenssuche!

SSW 14+6   10. Dezember 2012 

Nach einem langen Tag auf den Beinen und einer etwas schweren Tasche auf den Schultern, bekam ich am Abend sehr starke Unterleibs- und Beckenschmerzen. Schmierblutungen setzten ein. Vorerst war es nur altes Blut, an den darauf folgenden 2 Tagen stärkere Blutungen, mitunter auch frisches Blut. Aber nach 4 Wochen Blutungen und einer nicht erfreulichen Prognose der Frauenärzte, bin ich nicht zur Kontrolle. Es würde sich ohnehin nichts ändern...

Ansonsten geht es mir gut und ich denke, meinem kleinen Baby in mir auch. Ich bin nun intensiv auf Namenssuche, könnte die Zeit für mein Kleines doch vielleicht bald gekommen sein. Es ist garnicht so leicht diesmal. Ich möchte gerne einen Namen mit einer passenden Bedeutung aussuchen, aber er sollte auch zu den Geschwisternnamen passen. Vom Gefühl her, schwimmt da ein kleines Mädchen in mir, auch wenn mir absolut egal ist was es nun ist. Die Hauptsache ist, dass es gesund ist und das habe ich sicherlich noch nie so aus vollem Herzen gemeint...

Weitere Wachstumsminderung

SSW 14+3  7. Dezember 2012

Es stand der nächste Ultraschalltermin an. Meine Frauenärztin empfand ich als nun offen für meinen Weg, Gott sei Dank. Ich musste auch nicht viel erklären. Ein kurzer Hinweis, dass ich mich gegen die Fruchtwasseruntersuchung entschieden habe, hat genügt. Im Ultraschall ergab sich nun eine weitere Wachstumsminderung, die nun insgesamt 2 Wochen beträgt. Sie ging darauf aber nicht negativ ein. Ich bin nach dem Termin nur durch nachrechnen auf diese Tatsache gestoßen. Das Kleine ist nun 6 cm groß, alles schaut ansonsten soweit in Ordnung aus. Nasenbein war darstellbar! Nur die Blase und die Nieren waren es noch nicht. Hinzu kam an diesem Tag ein white Spot am Herzen, wodurch meine Frauenärztin meinte, dass eine Trisomie 21 doch gut denkbar wäre. In jedem Fall, will sie mich nochmal zur Feindiagnostik schicken. Ich hatte das Gefühl, dass sie nun mit mir hofft, auch wenn ich absolut verwirrt war, schloss die Humangenetikerin eine Trisomie 21 doch eigentlich aus, bzw. fand die frühe Wachstumsminderung nicht typisch dafür...
 
Mein Kleines hat sich bei diesem Ultraschalltermin das erste Mal richtig in Aktion gezeigt. Es hat mit der Nabelschnur gespielt und es sah für einen Moment so aus, als würde es einem zuwinken. Es hat mich unglaublich berührt und ungemein bestärkt, dass ich - wir uns für den richtigen Weg entschieden haben...

Die humangenetische Beratung

An  SSW 14+0   4. Dezember 2012 

war der Termin zur genetischen Beratung. Wir waren absolut positiv überrascht. Die Ärztin war die erste, die richtig einfühlsam auf uns eingegangen ist. Ich bin das erste Mal nicht aus Angst, sondern aus Dankbarkeit in Tränen ausgebrochen! Nach einer super Aufklärung über die verschiedene Chromosomenstörungen und durchgehen unseres Familienstammbaumes meinte sie, dass mein Befund zu einer Trisomie 18 passen würde. Für eine Trisomie 21 oder 13 wäre eine so frühe Wachstumsminderung nicht typisch. Andere Gründe kann man natürlich nicht ausschließen und es gibt auch nicht nur diese Möglichkeiten, aber es wäre in jedem Fall gut, wenn wir uns mit dem Abschied von unserem Kind befassen würde. Ein Wunder mit diesem Befund, können Ärzte leider nicht erwarten, so ihre Worte. Sie ermunterte uns aber auf unserem Weg gegen eine Fruchtwasseruntersuchung zu stehen und unser Kind entscheiden zu lassen. Auch nach einer Geburt (ob lebend oder still) hätten wir die Möglichkeit eine Chromosomenanalyse veranlassen zu können. Dafür gab sie mir eine Einwilligungserklärung eines Genetiklabors mit, welches ich dem Krankenhaus im Fall der Fälle vorlegen könnte, sodass sie die nötigen Schritte veranlassen. Mich erleichterte dieser Gedanke enorm...
Ein Brief unseres langen Gespräches erhielt, nach meiner Einwilligung, auch meine Frauenärztin. So musste ich ihr beim nächsten Termin - hoffentlich - nicht mehr viel erklären. Meine Tränen liefen einfach noch zu schnell bei diesem Thema und ich hasse es vor anderen zu weinen, strahlt es nicht auch eine Unsicherheit aus, wo ich hinter meiner Entscheidung doch absolut stehe!

Ich bin so enttäuscht von meiner Frauenärztin...

Durch den Hinweis einer lieben Frauenärztin, wurde ich auf die Möglichkeit einer Blutentnahme zur Bestimmung von PAPP-A und fßHCG aus dem Blut aufmerksam. Da die Zeit dafür knapp wurde, bin ich außerplanmäßig an

SSW 13+0   27. November 2012

zu meiner Frauenärztin, um sie nach dieser Möglichkeit zu fragen und überhaupt wollte ich auch ihre Meinung zu dem Befund wissen. Sie hätte bei mir diese Blutentnahme gemacht, doch bekam ich den Eindruck, dass ich, wenn ich diese Blutentnahme veranlasse, eventuell noch weitere Gründe liefern könnte eine  Fruchtwasseruntersuchung machen lassen zu müssen. Die Blutergebnisse seien ja meist nur sehr wage und ich sollte doch wirklich an eine Fruchtwasseruntersuchung denken, da das doch ganz dringend abgeklärt werden sollte. Ich bekam dann auch wieder einige Prognosen genannt (von versterben, über schlimme Behinderung bis das doch im Gegensatz dazu einfache Trisomie 21), wo für mich aber das Schlimmste war, als sie gemeint hat, dass es auch nicht verwerflich wäre, wenn man einen Schwangerschaftsabbruch machen ließ, sollte das Ergebnis einer Fruchtwasseruntersuchung für etwas schwerwiegendes sprechen und auch die Anmerkungen, dass ich doch auch noch 2 Kinder habe, die mich brauchen. Als wäre ich fahrlässig, würde ich mich für mein Kind entscheiden!! Mir hat das für diesen Tag dann wirklich gereicht. Ich war sehr enttäuscht von ihr, denn eigentlich hätte ich einwenig mehr Einfühlungsvermögen erwartet. Aber eventuell hat sie meine Tränen und es waren viele, sodass ich vieles nicht aussprechen konnte, was ich vielleicht gesagt hätte, auch einfach nur falsch gedeutet. Sie war sehr offen für meinen Weg, die Tage bis zu meinem nächsten Termin bei ihr abzuwarten. Sie gab mir Broschüren für psychosoziale Beratungsstellen mit. Ich überlegte wirklich lange und vereinbarte aber dann doch einen Termin für eine genetische Beratung, die mir die Frauenärztin von der Pränataldiagnostik schon empfohlen hat. Ehrlich gesagt, habe ich diesen Termin nur vereinbart, um meiner Frauenärztin zu beweisen, dass meine Entscheidung nicht auf irgendeinen naiven Gedanken aufbaut, denn irgendwie habe ich befürchtet, dass die Humangenetikerin sicherlich genauso leicht über den Tod meines Kindes sprechen könnte und ich mich einfach nur vor einer weiteren Person für meine Entscheidung rechtfertigen müsste. 

Steht es wirklich so schlimm um mein Kleines? Fruchtwasseruntersuchung, Chorionzottenbiopsie?

Wie überlegen und überlegen. Mittlerweile haben 3 Frauenärzte unabhengig voneinander uns keine gute Prognose für die frühe Wachstumsminderung genannt. Ich habe geoogelt, versucht ähnliche Erfahrungen zu finden, doch kaum mit Erfolg. Ich laß aber immer wieder die Aussage, dass man bei einer frühen Wachstumsminderungen von einer Chromosomenanomalie ausgehen kann. Fakt ist, dass mein Kleines tatsächlich mit der Entwicklung zurück ist. Die Messungen vor 11+0 waren immer zeitgerecht. Fakt ist auch, dass ich einfach keinen Arzt finden werde, der mir eine gute Prognose für meinen Befund aussprechen würde - so vergeblich habe ich danach gesucht! Es war also ernst. Mir wurde LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V. empfohlen, auf dem ich nun die ersten Erfahrungsberichte laß. Vorwiegend von Eltern, die ihre Kinder tot auf die Welt gebracht haben, denn das war die schlimmste Prognose für mich, die die Ärzte abgegeben haben. Es war eine sehr schwere Zeit - und ist es heute an 17+0 immernoch. Aber sie war zu der Zeit wirklich sehr schlimm. Es gab keinen Tag, an dem ich nicht geweint habe.

Nun stand also die Frage im Raum. Möchte ich es wissen - nein, möchte ich die Gefahr einer Fruchtwasseruntersuchung eingehen? Eine Chorionzottenbiopsie schloss ich direkt aus. Für mich schien der Eingriff von Anfang an gefährlicher zu sein. Natürlich hätten wir gerne die Gewissheit gehabt. In diesen ersten Wochen hielt ich die Ungewissheit zeitweise kaum mehr aus. Doch könnte ich mir verzeihen, wenn bei dem Eingriff etwas schief geht? Ich mein Kind allein aus dieser Entscheidung durch eine Fehlgeburt verliere? Auch wenn die Fehlgeburtenrate auf 0,5 % - 1 % beziffert wird. Ich könnte die eine von den 100 Frauen sein! Und mal ganz abgesehen von dem Risiko, habe ich einmal zu oft von dem Unverständnis einiger Ärzte gelesen, wenn man sich dazu entschließt, ein krankes oder nicht lebensfähiges Kind auszutragen. Solchen Ärzten könnte auch ich begegnen. Würde es mir die Situation dann nicht nur unnötig erschweren? Für mein Kind habe ich mich schon lange entschieden. Die Frage für das dafür oder dagegen, war nach einigen Nächten für mich und meinen Mann geklärt. Wir möchten weder ein Risiko eingehen, noch unter weiterem Druck stehen oder jemals das Gefühl bekommen, dass Ärzte nicht genauso ihre Arbeit für unser Kind leisten werden, wie sie es eigentlich für ein gesundes Kind getan hätten. Wir lassen uns einen Raum für Hoffnung, auch wenn dies bedeutet bis zum Ende hin mit der Ungewissheit leben zu müssen. Dies bedarf natürlich dann Vorbereitungen in jede Richtung...

Ersttrimester-Diagnostik an 12+2

SSW 12+2   22. November 2012

3 Tage später war dann endlich unser Termin. Eine Frauenärztin Degum II schalte lang. Am Köpfchen war alles in Ordnung, Gott sei dank. 2 Arme, 2 Beinchen, Herzfluss ist in Ordnung. Doch sie bestätigte, was meine Frauenärztin während der letzten Untersuchung schon andeutete. Das Kleine ist mit der Entwicklung zurück. SSL 4,35 cm, dies entspricht eher der 11. SSW. Der Bauchumfang war noch kleiner, als der ohnehin zu kleine restliche Körper. Dazu kamen die 2 Softmarker der singulären Nabelschnuraterie (nur eine Aterie in der Nabelschnur) und der Notch der Plazentagefäße (Messung der Plazenta wieß Negativausschläge auf, was nicht sein darf). Ich hörte nur noch was von einer möglichen Chromosomenanomalie. Um Klarheit zu schaffen, wäre die schnellste Möglichkeit eine Chorionzottenbiopsie (Zellentnahme aus der Plazenta), für eine Fruchtwasseruntersuchung könnte ich mich aber auch entscheiden, die aber erst in 2-3 Wochen erfolgen kann. Ich ging aus dem Gespräch mit dem Gefühl raus, dass ich das Abklären MUSS. Da stimmt etwas nicht und es sieht auch überhaupt nicht gut aus!! Ich wusste echt nicht mehr wo mir der Kopf stand. Ich freute mich so riesig darüber, dass mit dem Köpfchen alles in Ordnung ist. Nun ist aber die Rede davon, dass mein Kleines unter Umständen garnicht lange leben wird? Ich brauche Zeit und einen klaren Kopf. Ich habe mir bei meiner Frauenärztin ein Termin für in 2 Wochen vereinbart. Ich wollte ihre Meinung noch hören und setzte auch einwenig auf die Zeit. Vielleicht wächst es entgegen der Prognose doch noch?

Sonntag, 23. Dezember 2012

Verdacht auf frühe Retardierung und fetale Missbildung !

SSW 11+6   19. November 2012 

Der erste große Ultraschall stand an. Ich war gespannt!! Das Herzchen schlägt und es hat sich in diesen 6 Tagen so unglaublich weiterentwickelt. Lange Ärmchen und Beinchen, eine kleine Nase, mit einbisschen schütteln, bewegte das Kleine sich auch fleißig. Ich sah das Gehirn, sie schwenke einwenig und misste dann etwas größeres ovales am Kopf ab. Wollte schon fragen was das ist, da drehte sie den Monitor und ich wusste, irgendetwas stimmt nicht. Sie meinte, dass das was sie da sieht dort nicht hingehört und das muss unbedingt von einem Spezialisten abgeklärt werden. Eine Vermutung die sie gab war, dass es Wasser im Kopf sein könnte und das kann auf andere Krankenheiten schließen. Aber das ist nur eine Möglichkeit. Sie kann das mit ihrem US nicht richtig beurteilen. Sie hat für mich dann einen Termin in einer Praxis für Pränataldiagnostik vereinbart. Nun stand es im Raum:

- Verdacht auf frühe Retardierung und fetale Missbildung. -

Ich war fix und fertig... Ich denke, ich habe noch nie so sehr die Gesundheit meiner Kinder geschätzt. Und doch habe ich gehofft. War es vielleicht nicht einfach nur der Mutterkuchen, der da am Köpfchen lag? Die Wachstumsminderung, kann die Blutung nicht damit zusammenhengen? Das es für eine zeitlang nicht ausreichend versorgt war? Oder es lag nur ungünstig zum messen? Bewegt hat es sich nie richtig aktiv. Oder ist das dann wieder ein schlechten Zeichen, dass wirklich etwas nicht stimmt? Ich konnte das alles einfach nicht begreifen. Es konnte einfach nicht wahr sein. Wären meine Kinder nicht, wäre ich die Tage bis zum nächsten Ultraschalltermin nicht mehr aus meinem Bett aufgestanden, soviel hätte ich weinen können...


Die schönsten 2 Wochen!

Es war Anfang November SSW 10+0

Nach nun knapp 4 Wochen mit Blutungen - dunkelrote Schmierblutungen, hellrote Schmierblutungen, aber auch Sturzblutungen und periodenstarke Blutungen, ist nun die Zeit gekommen, wo die Blutungen aufgehört haben und das Hämatom nicht mehr bedrohlich schien.

Ich fühlte mich gut und die Übelkeit der letzten Wochen konnte doch auch nur für etwas Positives sprechen, sodass die Außenwelt von meinem Kleinen nun erfahren durfte. Mitunter und worauf ich mich am meisten gefreut habe, meine große Tochter! Sie fand es unglaublich toll und freute sich auf ihr im Juni kommendes Geschwisterchen.

SSW 11+0   13. November 2012

Der Ultraschall verlief gut! Unser Kleines ist nun 3,05 cm groß, bewegte sich aber kaum, sodass meine Frauenärztin mich in 6 Tagen zum großen Ultraschall bestellt hat. Ich war verwundert, warum auf dem Ultraschallbild 9W6T stand, aber ich machte mir nicht weiter Sorgen. Die Blutungen sind vorbei, jetzt kann es nur noch besser werden!

...Im Nachhinein weiß ich nun, dass hier die Wachstumsretardierung begonnen hat....




Erste Blutungen...

SSW 5+6   08. Oktober 2012 - Die ersten Sorgen beginnen

Sorgen hat man in jeder Schwangerschaft. Nach 2 nahezu unkomplizierten Schwangerschaften, ist dies nun meine dritte. An dem Abend bekam ich also meine erste Schmierblutung. Trotz, dass ich zum ersten Mal mit Schmierblutungen in der Schwangerschaft zutun hatte, blieb ich doch relativ ruhig. Man laß schonmal davon und auch, dass dies harmlose Gründe haben kann. So beruhigte ich mich auch.

SSW 6+0   09. Oktober 2012 - Der Weg zum Frauenarzt, ist es nun vorbei?

Am Morgen setzten hellrote Blutungen ein. Ich bereitete mich auf das Schlimmste vor und bin zu meiner Frauenärztin auf. Das Kleine ist noch da - Gott sei Dank!, aber es war ein relativ großes Hämatom neben der Fruchthöhle zu sehen, von dem es blutete. Unser kleines Wunder war nicht sicher, das war mir klar.... Die SSL betrug 0,39 cm - zeitgerecht!

SSW 8+6   29. Oktober 2012 - Babylein gehts super!

Mein Eisenwert ist niedrig, Blut um Urin und dann ging es endlich zum Ultraschall. Babylein gehts super. Herzchen schlägt, es hat getanzt und ist nun 2,12 cm groß - wieder völlig zeitgerecht. Die Blutung sah man auch sehr deutlich auf dem US. Ich muss mich schonen, weiterhin Magnesium nehmen und soll in 2 Wochen wieder kommen, sollte ich keine großen Schmerzen oder Blutungen zwischenzeitlich einsetzen. Mir wurd dann noch Blut abgenommen und ich bekam meinen Mutterpass. Nun bin ich offiziell schwanger, auch wenn ich mich darauf noch überhauptnicht einlassen kann...

Schwanger? Schwanger!

SSW 3+5   23. September 2012 - Der erste Test

Leicht positiv, oder doch nicht?


SSW 4+3   28. September 2012 - Die Gewissheit

Eine kleine Fruchtblase ist zu sehen!

Der errechnete Entbindungstermin ist der:

4. Juni 2013