Geliebt, gehofft, gekämpft und doch für diese Welt verloren

Wenn ich über eines besonders traurig bin, dann ist es das, dass wir nur so wenig Zeit mit unserer Tochter geschenkt bekommen haben. Die Wochen der Schwangerschaft waren schwer, aber auch schön zu gleich. Jeder Tag war gefüllt mit Liebe und Hoffnung. Ich bin mir sicher, dass unsere kleine Tochter das sehr gespürt hat. Sie hat gekämpft, bis sie nicht mehr konnte und ich bin so stolz, dass sie mir diese zwei Wochen geschenkt hat, an denen ich ihre Bewegungen spüren durfte, obwohl sie so groß wie meine Hand, aber nur so leicht wie eine Feder war. Der Gedanke, dass sie mit diesem Geschenk an mich, wohlmöglich ihre letzte Kraft zum Leben verbraucht hat, lässt mich glücklich und traurig zu gleich sein.

Wenn ich unser Schicksal rückblickend betrachte kann ich sagen, dass ich alles erneut wieder so machen würde. Wir wussten, dass etwas nicht in Ordnung zu sein scheint. Aber hätten wir an dieser Situation etwas ändern können? Wir hätten es nicht. Für uns stand es ohnehin außer Frage, die Geburt und damit den Tod unseres Kindes einzuleiten. Mit dieser Entscheidung hätten wir niemals Frieden finden können.
Ich bin froh, dass wir die wenige Zeit die wir miteinander hatten so positiv erleben konnten. Wir konnten hoffen, von ganzen Herzen, denn es gab niemanden der uns die Zukunft anhand eines Chromosomenbildes unseres Kindes annähernd ausmalen konnte. Alles ist dadurch entfallen. Die Rechtfertigung vor anderen für unsere Entscheidung, die ständige Frage, wieviel Zeit wir noch haben oder wie schlimm es werden wird. Auch wenn es sehr schwere Momente und Phasen in dieser Schwangerschaft gab, so konnten und fanden wir doch immer wieder in unsere Hoffnung zurück. Darüber sind wir sehr glücklich und dankbar.

Ich bin froh, dass wir uns im Vorfeld belesen und uns auf diesen möglichen Ausgang vorbereitet haben. Das Thema Trauern, die Gestaltung und das Erleben des Abschiedes. Dies waren für mich die wertvollsten Vorbereitungen auf meinem Weg und ich hoffe, dass ich in meinen nächsten Einträgen in diesem Blog, anderen eine Hilfestellung bieten kann. Ich bin unglaublich dankbar, dass ich diese Hilfe in meiner Schwangerschaft gefunden hatte.

Unsere Tochter konnte nicht leben und wir vermissen sie unglaublich sehr. Es ist nicht zu beschreiben, welche Lücke sie in unserem Leben hinterlassen hat. Aber wir wissen, dass es ihr nun gut geht und sie niemals leiden wird. Der Tag wird kommen, an dem wir sie wieder in unsere Arme schließen können, daran glauben wir ganz fest....

In ewiger Liebe für meine Tochter Amal

Triploidie

Karyogramm eines Mädchens mit Triploidie

Ein Mensch mit Triploidie hat aufgrund einer Genommutation statt den üblichen 46 Chromosomen durch die Chromosomenverdreifachungen 69 Erbgutträger in seinen Körperzellen  und ist aufgrund der dadurch entstehenden körperlich-organischen Besonderheiten in den meisten Fällen langfristig nicht lebensfähig.
Babys mit Triploidie sterben in der Regel bereits während der Schwangerschaft, werden tot geboren oder versterben vergleichsweise kurze Zeit nach der Geburt. Selten überleben sie mehrere Monate und sehr selten wird das Erwachsenenalter erreicht. 

Formen der Triploidie beim Menschen

Bei einer Triploidie liegen im Zellkern einer Zelle drei vollständige Chromosomensätze vor. Unterschieden werden drei Typen der Triploidie: 

1. Diandrie (Typ I / hyperandrische Triploidie)

• Beim Typ I der Triploidie, der als Diandrie bezeichnet wird, stammen zwei der drei kompletten Chromosomensätze von der väterlichen (paternalen) Seite. Ursache hierfür kann die Verbindung zweier haploiden Spermien in eine Eizelle sein oder eine Befruchtung der Eizelle mit einem diploiden Spermium. Die meisten Föten werden bereits in recht frühen Schwangerschaftsstadien als spontane Fehlgeburt abgestoßen.

2. Digynie (Typ II / hypergynische Triploidie)

• Beim Typ II der Triploidie, der als Digynie bezeichnet wird, stammen zwei der drei kompletten Chromosomensätze von der mütterlichen (maternalen) Seite. Ursache hierfür kann eine unterbliebene Ausstoßung des zweiten Polkörpers sein. In manchen Fällen kann eine Digynie auf eine intrazytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI) zurückgeführt werden. Betroffene Kinder können nachgeburtlich manchmal bis zu mehreren Monaten überleben.

3. Mosaik-Triploidie

• Bei der Mosaik-Triploidie weisen nicht alle Körperzellen den triploiden Chromosomensatz von 69 auf, sondern es existiert auch eine Zellinie mit dem üblichen Chromosomensatz von 46. Das vorliegen mehrere Zellinien wird in der Genetik als Mosaik bezeichnet. Abhängig von Anteil der disomen Zellen kann die Symptomatik der Triploidie milder ausfallen und die Lebenserwartung kann positiv beeinflusst werden. Der Karyotyp bei einer Mosaik-Triploidie lautet 69, XXX/46XX bzw. 69, XXY/46XY. 

 

Auftretungshäufigkeit beim Menschen

Eine Triploidie tritt in der Regel sporadisch (vereinzelt, zufällig) auf und ohne familiäre Häufung. Die Besonderheit wurde erstmals im Jahr 1960 unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten beschrieben. Seit dem konnten über 100 Fälle mit kompletter Triploidie (Typ I und II) und ca. 20 Fälle mit Mosaik-Triploidie dokumentiert werden. Es sind geringfügig mehr männliche als weibliche Föten betroffen. Bei etwa 1 von 60.000 lebend geborenen Säuglingen kann eine Tripoidie (meistens Digynie / Typ II) festgestellt werden.
Die allgemeine Auftretenshäufigkeit wird jedoch auf 1 bis 3 : 100 geschätzt. In diese Zahlen fließen auch die Babys mit ein, die bereits in sehr frühen Schwangerschaftsstadien von Körper der Schwangeren als frühe Fehlgeburten abgestoßen wurden. Etwa 3 von 25 spontanen Fehlgeburten sind auf eine Triploidie beim Ungeborenen zurückzuführen. Früh abgestoßene Föten weisen in den meisten Fällen den Typ I der Triploidie infolge einer Doppelbefruchtung durch Dispermie (zwei Spermien haben eine Eizelle befruchtet) auf, wohingegen bei Fehlgeburten zu einem vergleichsweise späten Zeitpunkt häufiger der Typ II (Digynie) nachgewiesen werden kann.

 

Ursache

Ihre Ursache kann eine Triploidie in folgenden Besonderheiten haben:

• 1. Bei der Befruchtung einer Eizelle kann es in seltenen Fällen passieren, dass es zu einer sogenannten Doppelbefruchtung kommt, d.h., dass sich zwei Spermien mit der selben Eizelle verbinden.

• 2. An der Befruchtung kann eine Ei- oder Samenzelle mit diploidem Chromosomensatz beteiligt sein (Meiose-II-Störung).

• 3. In die befruchtete Eizelle kann ein Polkörper einbezogen worden sein.

• 4. Eine unübliche zygotische bzw. postzygotische Zellteilung der befruchteten Eizelle kann stattgefunden haben.

 

Merkmale und Diagnose

Während der Schwangerschaft können folgende Merkmale auf eine Triploidie beim ungeborenen Kind hinweisen, wobei nicht alle Symptome bei allen Kindern vorkommen bzw. in gleich starker Ausprägung vorhanden sind:

• übergewichtige, vergrößerte, hydatiform degenerierte Plazenta (Mutterkuchen) /partielle (teilweise) Blasenmole (bei Triploidie väterlichen Ursprungs) / bei Triploidie mütterlichen Ursprungs ist die Plazenta meistens wie üblich entwickelt.
• ungewöhnlich geringe Fruchtwassermenge (Oligohydramnion oder Anhydramnion)
• erhöhter Wert für Alpha-1-Fetoprotein (AFP) und / oder niedriger Wert für PAPP-A im mütterlichen Blut
• meistens asymmetrische Wachstumsverzögerung
• ein vergleichsweise kleiner Kopf (Mikrozephalie) oder ein vergleichsweise großer Kopf (Makrozephalie), Brachyzephalie
• weitgehendes Fehlen von Hirnwindungen zwischen den beiden großen Gehirnhälften (Agyrie), Balkenagenesie)
• dilatierte Lateralventrikel
• Erweiterung des Nierenbeckenkelchsystems (Pyelectasie)
• Herzfehler (kardiovaskuläre Veränderungen, häufig atrioventrikuläre Septumdefekte)
• White spots im Herzen (Golfballphänomen)
• einzelne Nabelschnurarterie (singuläre Umbilikalarterie)
• echogene Darmschlingen
• vergleichsweise kurze Röhrenknochen am Oberschenkel (Femur)
• Arnold-Chiari-Malformation
• Spina bifida aperta
• Gaumenspalte / Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten
• Holoprosencephalie (Entwicklungsstörung des Vorderhirns und des Gesichts aufgrund eines Fehlers bei der Trennung des Gehirns in zwei Hemisphären)
• Ring- und Mittelfinger sind zusammengewachsen (= Syndaktylie 3/4) / Peridaktylie (Verwachsung von Fingern / Abbildung: 1)
• Omphalozele (Nabelschnurbruch: Die Nabelschnur am Baby ist sackartig aufgebläht und Bauchorgane treten durch den Nabel hervor / in ca. 25 % der Fälle, wobei sich typischerweise nur Darm im Bruchsack befindet)
• ungewöhnlich ausgeprägte Flüssigkeitsansammlung im Nackenbereich (große Nackentransparenz)

Bei Babys, die Schwangerschaft und Geburt überleben oder in einem Stadium tot geboren werden, das eine körperliche Untersuchung des Kindes zulässt, können u. a. folgende Besonderheiten festgestellt werden, wobei nicht alle Symptome bei allen Kindern bzw. alle Symptome bei allen Kindern in gleicher Ausprägung nachzuweisen sind:

• vergleichsweise weit auseinander liegende Augen (Hypertelorismus)
• vergleichsweise kleine Augen (Mikrophtalamie)
• Fehlbildung der Regenbogenhaut und / oder Aderhaut und / oder des Sehnervs im Auge (Kolobome)
• besonders geformte (dysplastische) Ohrmuscheln
• Hydronephrose
• ungewöhnlich große Erythrozyten im Blutbild des Kindes

Eine Verdachtsdiagnose kann vorgeburtlich (= pränatal) u.a. durch entsprechende Ultraschallbefunde (sonografische Softmarker, insbesondere Besonderheiten der Plazenta, körperliche Fehlbildungen, eventuell bestehende Syndaktylie 3/4), sowie serologische Softmarker aufgrund von unüblichen Blutwerte der Schwangeren (z.B. erhöhtes α1-Fetoprotein) gestellt werden.
Die sichere Diagnose kann durch eine Chromosomenanalyse, z.B. im Rahmen einer Amniozentese, gestellt werden. Ein positiver Befund veranlasst die meisten Schwangeren bzw. werdenden Elternpaare dazu, einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen zu lassen, insbesondere da die meisten Kinder selbst bei einer Lebendgeburt langfristig nicht lebensfähig wären.

 

Lebenserwartung

Die meisten Babys sind langfristig nicht lebensfähig. Sie versterben meistens intrauterin (= innerhalb der Gebärmutter) und werden als Fehlgeburt oder Totgeburt bereits verstorben geboren. Oder sie kommen stark unterentwickelt (unreif) und mit schwer wiegenden Fehlbildungen zur Welt und versterben meistens kurze Zeit nach der Entbindung. Eine Lebenserwartung von mehreren Monaten ist zum Teil bei der Digynie (Triploidie Typ II) gegeben, d.h. zwei der drei Chromosomensätze müssen von der mütterlichen Seite stammen. Auch bei der Mosaik-Triploidie, d.h. wenn nur ein Teil der Körperzellen den triploiden Chromosomensatz von 69 hat und der andere Teil den üblichen Chromosomensatz von 46 aufweist, kann die Symptomatik abhängig von Anteil üblich bestückter Zellen etwas milder ausgeprägt sein, was die Lebensdauer positiv beeinflussen kann. Es sind Fälle dokumentiert, in denen Menschen mit Mosaik-Triploidie das Erwachsenenalter erreichen. Sie weisen meistens asymmetrischen Körperbau auf. 

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Nachträgliche Chromosomenanalyse

Da ich mich in der Schwangerschaft gegen eine invasive Diagnostik entschieden und somit auch nicht die Möglichkeit hatte eine Chromsomenanalyse durchführen zu lassen, gab ich diese Analyse nun nachträglich in Auftrag. Durch die humangenetische Beratung, war ich über die erforderlichen Schritte schon informiert. Das Krankenhaus war zunächst etwas überfordert, aber sie gaben sich alle Mühe, um den Weg mit dem Genetiklabor abzuklären. Für die Chromosomenanalyse wurde Plazentagewebe (Plazentazotten) eingesendet. Die Einwilligungserklärung (die ich zwar schon im Krankenhaus vorliegen hatte, aber nicht mit dem Material eingesendet worden ist) und die Überweisung vom Frauenarzt sendete ich dem Labor 2 Tage später nach. In der linken Spalte, unter Genetik, findet ihr auch einen Link mit Infos und einer Einwilligungserklärung für das Labor dieser Seite. Nach etwas mehr wie 2 Wochen, am 24.1.2013, erhielten wir das Ergebnis am Abend telefonisch mitgeteilt. Meine Tochter hatte eine Triploidie (69, XXX). Nun bekam mein Kind ihren Namen und es gab einen Grund für das Geschehene....

Die Geburt

Sammel dich! Sammel dich! Das sagte ich mir immer wieder. Ich wusste was ich wollte, ich hatte mir schon einen Plan für diese schreckliche Situation ausgedacht. Mit viel hoffen, dass unser erster Eindruck richtig lag, haben wir uns nun an einen Bestatter gewendet. Er erklärte wie er vorging und wann und wo wir unser Kind begraben können. Der letzte Weg unseres Kindes war nun in 10 Minuten geregelt. Wird es auch perfekt werden?
Auch wenn mir nicht soviel Zeit eingeräumt wurde, hatte ich das dringende Bedürfnis noch etwas für mein Kind zu kaufen. Wie konnte ich das nur in der Schwangerschaft versäumen... Nun schritten wir von Regal zu Regal. Würde dieses Kuscheltier passen? Unser Kind ist aber recht klein dafür, oder? Es war ein schreckliches Gefühl durch die Gänge zu laufen und zu wissen, was man hier eigentlich macht. Man kauft etwas für sein totes Kind - wie in Trance... Doch wir hatten etwas Perfektes gefunden und waren für den Weg in das Krankenhaus nun bereit.

Die Anmeldung gestaltete sich, wohl durch das große Krankenhaus, etwas kompliziert. Gegen Mittag war es dann soweit. Der letzte Ultraschall wurde gemacht. Die Ärztin bestätigte den Tod meines Kindes und schätze mein Kleines auf 160 g. Sie erklärte, wie sie die Geburt gestalten, ob ich mein Kind sehen will, ob ich noch Wünsche habe. Alles war geregelt.

Ich zog in mein Einzelzimmer. Zunächst lag es auf der Entbindungsstation.
Mir wurde das erste Cergem zur Einleitung gelegt. Mein Körper leistete schon von sich aus Kontraktionen, durch die Einleitung verstärkten sich diese nun, ich übergab mich auch. Zwischenzeitlich kam der Narkosearzt, um mich wegen der Vollnarkose nach der Entbindung aufzuklären, da noch eine Ausschabung gemacht werden muss. Auch die Seelsorgerin kam vorbei. Es tat gut mit ihr zu sprechen und auch für das danach gab sie uns Adressen und Anlaufstellen mit. Diese lagen beisammen in einem Umschlag worauf Stille Geburt stand. Nun laß ich das, was mich erwarten wird. Bis zum Ende hin habe ich es nicht realisieren können...

Der Umzug in mein Einzelzimmer auf der Frauenstation erfolgte kurze Zeit später. Ich war sehr überrascht, dass auf der Station immer eine Hebamme anwesend war. Die Nacht brach nun an, ich war müde von den Kontraktionen die einfach kaum etwas brachten und ließ mir ein Schmerzmittel geben. Der Tropf kann schmerzstillend oder geburtsfördernd wirken, sagte mit die Hebamme noch. Bei mir hörten die Schmerzen auf. An Schlaf war aber auch nicht zu denken. In der Nacht zum 5.1.13 platze die Fruchtblase, kommt mein Baby nun bald? Nein, es vergingen noch 20 Stunden, bis ich mein Baby tot in meinen Händen halten musste. Diese Stunden waren schrecklich und schön zu gleich. Es waren die letzten Stunden mit meinem Baby in meinem Bauch.... Die Geburt ging spontan und sehr überraschend los. Seit dem Schmerztropf hatte ich, trotz weiterführender Einleitung, keine spürbaren Wehen mehr. Für die Geburt bedarf es 5 leichte Wehen und mein Kleines war da. Es war nun Samstag, der 5.1.2013 um 22:55 Uhr. Ich wollte mein Kleines direkt sehen, wurde aber zunächst zurückgehalten, um behutsam darauf vorbereitet zu werden, dass mein Baby zu klein war, um unbeschadet durch den engen Geburtskanal kommen zu können. Ich musste lange schauen, einige Male schlucken und mein Herz festhalten, bis ich die Situation realisiert hatte. Bis ich verstanden habe, dass ich nun mein Baby sehe. Mein Babys war komplett, vollkommen und wunderschön. Es war zu klein, viel zu klein, noch kleiner, als ich es erwartet hätte. Die Hebamme versprach mir mein Kleines hübsch zu machen und es mir nach der OP zu bringen. Der OP Saal stand sofort bereit und die Ausschabung erfolgte. Die ganze Prozedur erlebte ich nur noch in Trance. Die OP war unkompliziert und ging schnell von statten. Einwenig mehr als eine Stunde nach der Geburt lag ich wieder auf meinem Zimmer und mein Kind wurde mir gebracht. Es lag in einem Weidenkörbchen, um ihn herum lagen Sonnenblumen und es war gedeckt mit einem kleinen Stück Stoff. Mein Kleines war wunderhübsch und hatte alles. Alle Fingerchen, alle Zehen, eine kleine Stubsnase, den gleichen Mund wie sie auch meine ersten beiden Kinder schon haben. Nur welches Geschlecht unser Kind hat, dass war wegen der Wachstumsminderung nicht ganz klar. Wir haben die letzten Stunden unglaublich genossen und viele Erinnerungsstücke geschaffen, das war mir sehr wichtig. Einige Stunden sind nun vergangen und die Welt konnte, so sehr ich mir es auch gewünscht habe, nicht stehen bleiben. Die Zeit zum Abschiednehmen war nun gekommen, das spürten wir. Nachdem wir unser Kind liebevoll eingewickelt haben, kam die Hebamme und wir blieben alleine zurück...

Die traurige Gewissheit

Die Blutung beunruhigte mich nicht. Was mich aber beunruhigt hat war, dass mein Kleines am 2.1.13 nicht mehr zu spüren war. Eigentlich lag es an meiner rechten Seite vorne am Bauch. Ich hatte immer eine kleine Beule da... Aber die Beule verschwand und mit ihr die Bewegungen von meinem Kind. Die Blutung war auch wieder vorrüber, aber als der dritte Tag anfing, andem ich mein Kleines nicht mehr spüren konnte und meine Gebärmutter zeitweise auch noch hart wurde, bin ich spontan zu meiner Frauenärztin gefahren. Wenn es sich nur anders hingelegt hat und ich es dadurch nicht mehr spüren kann (schließlich ist es ja auch 2 Wochen zu klein...) habe ich zumindest dann die Gewissheit.

Ich schilderte die Lage, meine Frauenärztin wollte nach dem US auch noch nach der Blutung sehen und setzte zum schallen an. Nun sah ich es, vor was ich mich am meisten gefürchtet habe. Mein Kind lebt nicht mehr. Es war komplett in sich gekuschelt und lag weit hinten in der Gebärmutter. Das letzte Mal hatte es doch noch mit der Nabelschnur gespielt... Ich konnte nur noch weinen, auch wenn mich mein Gefühl zu diesem Ende hin geleitet hat. Meine Gebärmutter wurde hart durch Wehen und die Plazenta löste sich schon, sodass ich noch am selben Tag zur Geburtseinleitung ins Krankenhaus musste. Den Weg bereitete mir meine Frauenärztin vor. Der Januar hat gerade erst begonnen, alle Besichtigungen und Entscheidungen hatte ich erst für die Tage darauf geplant... Doch meine Frauenärztin empfahl mir das Krankenhaus, welches ich schon favourisiert hatte, so nahm ich das Krankenhaus zur Entbindung an. Der Weg ging also nun weiter...

1.1.2013 - Deine letzten Bewegungen

Als ich den letzten Beitrag schrieb, wusste ich noch nicht, dass es der Abend sein wird, wo ich mein Kind zum letzten Mal spüren werde. Heute ist 1 Woche und 1 Tag vergangen, andem ich mein Kind in der 19. SSW still zur Welt gebracht habe. Die frühe Retardierung nahm uns die Hoffnung auf ein gesundes Kind, doch nun möchte ich in meinen nächsten Einträgen von meiner Erfahrung berichten. Es war und ist ein sehr schwerer Weg, aber ich, wir, bereuen keine einzige Entscheidung und sind stolz auf uns und unser Kind...

Das neue Jahr hat begonnen, erneute Blutung...

Das Jahr, dass uns soviel bringen oder soviel nehmen könnte, hat nun begonnen...Vor 2 Tagen, aber vor allen Dingen gestern setzten schon wieder ordentliche Schmierblutungen ein. Da es heute überwiegend altes Blut ist, hoffe ich, dass sie sich auch bald wieder dem Ende zuneigt. Es ist zwar mittlerweile zur Gewohnheit geworden, aber trotzallem macht man sich unglaublich viele Sorgen und kontrolliert drei Mal, ob das Kleine sich noch bewegt. Nun sind es nur noch 16 Tage bis zum Feindiagnostik-Termin....

Bestattungsregeln

In den vergangenen Wochen habe ich mich intensiv mit den Bestattungsregeln von Sternenkindern beschäftigt, da mich insbesondere die Regelung von Babys mit einem Geburtsbericht unter 500 g interessiert hat. Gedanklich war ich auf dem Stand, dass sie nicht beerdigt werden dürfen und überhaupt hat man sich noch nie Gedanken über dieses Thema gemacht. Wie es ablaufen wird, wenn man ein lebendes Kind auf die Welt bringt ist eigentlich recht klar, nur wie sind die Abläufe, sollte das Kind nicht leben oder überleben? Wie lange darf ich mein Kind behalten? Wohin wird es gebracht und was wird mit ihm geschehen? Nachdem ich unzählige Internetseiten durchgegangen bin und obwohl das eigentlich klar ist, man aber ohne Vorbereitung wohl die herzlosesten Abschiede, geleitet vom Klinikpersonal, von seinem Kind mitmachen würde, kann ich nun selbstbewusst sagen, dass es mein Kind ist und ich auch über mein Kind entscheiden darf. Interessant fand ich vor allen Dingen den Beitrag über die "Herausgabe eines fehlgeborenen Kindes aus der Klinik" welche ich unter "Bestattung" verlinkt habe. (Auch bei Kindern über 500 g hat man das Recht auf ausreichend Zeit mit ihnen. Bis zu 36 Stunden, nach Antrag sogar noch länger.)  Eine Bestattung wäre nach unserem Wunsch möglich, die Entscheidung darüber trifft aber letztendlich der Friedhof. Es ist also klar, das wir uns noch gezielt an die Friedhöfe wenden müssen.

Nachdem nun eine mögliche Triploidie im Raum stand, sahen wir uns geeilt unsere Listen fertig zu stellen. Mögliche Bestatter und Friedhöfe und auch die Termine für Krankenhausbesichtungen haben wir nun beisammen. Im Januar werden wir die Orte besichtigen und unsere Entscheidungen treffen. Ich möchte alles so gut es geht vorbereitet wissen. Sollte es zu einem Abschied von meinem Kind kommen, soll er so schön wie möglich verlaufen. Mittlerweile kann ich das sagen, ohne sofort weinen zu müssen...

Ich spüre dich....

In der 17. SSW - ich war mir zunächst unsicher, aber doch, du bist es! Jeden Morgen liege ich nun und warte auf eine Bewegung von dir. Mögen sie zwar noch recht zart sein und manchmal auch nur kommen, wenn ich dich schütteln muss, aber sie sind da und ich freue mich so sehr und hoffe, dass du schnell wächst und deine Bewegungen noch kräftiger werden! Es gibt wohl keine Worte um beschreiben zu können, wie schön diese Momente sind... 

Ultraschalltermin - Trisomie 21, Triploidie? Wir müssen uns um ein Krankenhaus kümmern...

SSW 16+1   19. Dezember 2012

Meine FA schaute erstmal nach einem möglichen Grund für die Blutung, die an dem Tag nur noch sehr leicht bestand und dann schallte sie auch gleich. Und da war es - das Herzchen! Es hat geschlagen, Gott sei Dank. Es bewegte sich fleißig und ist sooo groß geworden. Es kamen keine schlechten Befunde mehr dazu. Der Kopf ist zeitgerecht, wenn auch an der untersten Entwicklungsgrenze, der Bauchumfang liegt weiterhin 2 Wochen zurück. Organisch sieht aber alles gut aus. Die Blase war zu sehen, die Nieren scheinen nun auch zu arbeiten. Nach einer Lippen Kiefer Gaumen Spalte, offener Bauch oder Rücken schaute sie auch, aber es sah alles geschlossen aus. Die Plazenta sah gut aus, daher schien die Blutung nicht zu kommen. Wir waren so erleichtert über das alles! Wie während der letzten US-Untersuchung meinte sie, dass sie sich mit dem white Spot eine Trisomie 21 gut vorstellen kann. Viele Trisomie 21 Kinder kommen organisch gesund auf die Welt, nur eben nicht geistig. Es ist halt die frühe Wachstumsminderung die, wenn sie später eingetroffen wäre, garnicht schlimm wäre, aber da sie eben so früh eingetreten ist, eigentlich immer auf eine Chromosomenstörung hinweist, insbesondere mit den weiteren Softmarkern die wir haben. So fasste sie die ganze Lage nochmal zusammen. Meine Frauenärztin riet uns dann auch schon nach Krankenhäuser zu sehen, die an einer Kinder-Intensivstation angeschlossen sind. (Ich habe bislang nur nach Beerdigungsunternehmen und Friedhöfen gesucht, aber nicht über das Krankenhaus nachgedacht.....) Leider fällt damit mein bisheriges Krankenhaus aus. Im Januar wollen wir an den Rundgängen teilnehmen. Ich habe schon ein Krankenhaus als Favourit, auch wenn ich gelesen habe, dass der immer sehr voll sein soll. Eigentlich der totale Horror für mich. Sollte mein Kleines im Mutterleib schon verstorben sein, bin ich aber am überlegen, ob eine Entbindung in einem Geburtshaus nicht eine bessere Wahl wäre.

Ich habe mir dann nochmal eine Zweitmeinung zu meinem Befund eingeholt und sie meinte, dass sie bei meinem Befund eher eine Triploidie erwartet. Der Kopf ist viel weiter als der Körper, was typisch dafür wäre. Nachdem ich was dazu gelesen habe, passt auch der white Spot und die singuläre Nabelschnuraterie dazu. Als ich dann noch die Geschichte vom kleinen Kieran gelesen habe, die so gut zu meiner passt. http://schwanger.leona-ev.de/zk/module-p...d-5-pid-26.html (auch wenn ich froh bin, dass bei mir nichts feststeht, sodass ich die Schwangerschaft doch zumindest mit Hoffnung erleben darf, sollte die Diagnose auch mein Kleines haben) bin ich in ein Tief gerutscht. Ich hoffe, dass uns der FeinUs am 17.1.13 einwenig lenken kann. Ich hoffe, in eine ganz positive Richtung...

Erneute Blutung... Namenssuche!

SSW 14+6   10. Dezember 2012 

Nach einem langen Tag auf den Beinen und einer etwas schweren Tasche auf den Schultern, bekam ich am Abend sehr starke Unterleibs- und Beckenschmerzen. Schmierblutungen setzten ein. Vorerst war es nur altes Blut, an den darauf folgenden 2 Tagen stärkere Blutungen, mitunter auch frisches Blut. Aber nach 4 Wochen Blutungen und einer nicht erfreulichen Prognose der Frauenärzte, bin ich nicht zur Kontrolle. Es würde sich ohnehin nichts ändern...

Ansonsten geht es mir gut und ich denke, meinem kleinen Baby in mir auch. Ich bin nun intensiv auf Namenssuche, könnte die Zeit für mein Kleines doch vielleicht bald gekommen sein. Es ist garnicht so leicht diesmal. Ich möchte gerne einen Namen mit einer passenden Bedeutung aussuchen, aber er sollte auch zu den Geschwisternnamen passen. Vom Gefühl her, schwimmt da ein kleines Mädchen in mir, auch wenn mir absolut egal ist was es nun ist. Die Hauptsache ist, dass es gesund ist und das habe ich sicherlich noch nie so aus vollem Herzen gemeint...

Weitere Wachstumsminderung

SSW 14+3  7. Dezember 2012

Es stand der nächste Ultraschalltermin an. Meine Frauenärztin empfand ich als nun offen für meinen Weg, Gott sei Dank. Ich musste auch nicht viel erklären. Ein kurzer Hinweis, dass ich mich gegen die Fruchtwasseruntersuchung entschieden habe, hat genügt. Im Ultraschall ergab sich nun eine weitere Wachstumsminderung, die nun insgesamt 2 Wochen beträgt. Sie ging darauf aber nicht negativ ein. Ich bin nach dem Termin nur durch nachrechnen auf diese Tatsache gestoßen. Das Kleine ist nun 6 cm groß, alles schaut ansonsten soweit in Ordnung aus. Nasenbein war darstellbar! Nur die Blase und die Nieren waren es noch nicht. Hinzu kam an diesem Tag ein white Spot am Herzen, wodurch meine Frauenärztin meinte, dass eine Trisomie 21 doch gut denkbar wäre. In jedem Fall, will sie mich nochmal zur Feindiagnostik schicken. Ich hatte das Gefühl, dass sie nun mit mir hofft, auch wenn ich absolut verwirrt war, schloss die Humangenetikerin eine Trisomie 21 doch eigentlich aus, bzw. fand die frühe Wachstumsminderung nicht typisch dafür...
 
Mein Kleines hat sich bei diesem Ultraschalltermin das erste Mal richtig in Aktion gezeigt. Es hat mit der Nabelschnur gespielt und es sah für einen Moment so aus, als würde es einem zuwinken. Es hat mich unglaublich berührt und ungemein bestärkt, dass ich - wir uns für den richtigen Weg entschieden haben...

Die humangenetische Beratung

An  SSW 14+0   4. Dezember 2012 

war der Termin zur genetischen Beratung. Wir waren absolut positiv überrascht. Die Ärztin war die erste, die richtig einfühlsam auf uns eingegangen ist. Ich bin das erste Mal nicht aus Angst, sondern aus Dankbarkeit in Tränen ausgebrochen! Nach einer super Aufklärung über die verschiedene Chromosomenstörungen und durchgehen unseres Familienstammbaumes meinte sie, dass mein Befund zu einer Trisomie 18 passen würde. Für eine Trisomie 21 oder 13 wäre eine so frühe Wachstumsminderung nicht typisch. Andere Gründe kann man natürlich nicht ausschließen und es gibt auch nicht nur diese Möglichkeiten, aber es wäre in jedem Fall gut, wenn wir uns mit dem Abschied von unserem Kind befassen würde. Ein Wunder mit diesem Befund, können Ärzte leider nicht erwarten, so ihre Worte. Sie ermunterte uns aber auf unserem Weg gegen eine Fruchtwasseruntersuchung zu stehen und unser Kind entscheiden zu lassen. Auch nach einer Geburt (ob lebend oder still) hätten wir die Möglichkeit eine Chromosomenanalyse veranlassen zu können. Dafür gab sie mir eine Einwilligungserklärung eines Genetiklabors mit, welches ich dem Krankenhaus im Fall der Fälle vorlegen könnte, sodass sie die nötigen Schritte veranlassen. Mich erleichterte dieser Gedanke enorm...
Ein Brief unseres langen Gespräches erhielt, nach meiner Einwilligung, auch meine Frauenärztin. So musste ich ihr beim nächsten Termin - hoffentlich - nicht mehr viel erklären. Meine Tränen liefen einfach noch zu schnell bei diesem Thema und ich hasse es vor anderen zu weinen, strahlt es nicht auch eine Unsicherheit aus, wo ich hinter meiner Entscheidung doch absolut stehe!

Ich bin so enttäuscht von meiner Frauenärztin...

Durch den Hinweis einer lieben Frauenärztin, wurde ich auf die Möglichkeit einer Blutentnahme zur Bestimmung von PAPP-A und fßHCG aus dem Blut aufmerksam. Da die Zeit dafür knapp wurde, bin ich außerplanmäßig an

SSW 13+0   27. November 2012

zu meiner Frauenärztin, um sie nach dieser Möglichkeit zu fragen und überhaupt wollte ich auch ihre Meinung zu dem Befund wissen. Sie hätte bei mir diese Blutentnahme gemacht, doch bekam ich den Eindruck, dass ich, wenn ich diese Blutentnahme veranlasse, eventuell noch weitere Gründe liefern könnte eine  Fruchtwasseruntersuchung machen lassen zu müssen. Die Blutergebnisse seien ja meist nur sehr wage und ich sollte doch wirklich an eine Fruchtwasseruntersuchung denken, da das doch ganz dringend abgeklärt werden sollte. Ich bekam dann auch wieder einige Prognosen genannt (von versterben, über schlimme Behinderung bis das doch im Gegensatz dazu einfache Trisomie 21), wo für mich aber das Schlimmste war, als sie gemeint hat, dass es auch nicht verwerflich wäre, wenn man einen Schwangerschaftsabbruch machen ließ, sollte das Ergebnis einer Fruchtwasseruntersuchung für etwas schwerwiegendes sprechen und auch die Anmerkungen, dass ich doch auch noch 2 Kinder habe, die mich brauchen. Als wäre ich fahrlässig, würde ich mich für mein Kind entscheiden!! Mir hat das für diesen Tag dann wirklich gereicht. Ich war sehr enttäuscht von ihr, denn eigentlich hätte ich einwenig mehr Einfühlungsvermögen erwartet. Aber eventuell hat sie meine Tränen und es waren viele, sodass ich vieles nicht aussprechen konnte, was ich vielleicht gesagt hätte, auch einfach nur falsch gedeutet. Sie war sehr offen für meinen Weg, die Tage bis zu meinem nächsten Termin bei ihr abzuwarten. Sie gab mir Broschüren für psychosoziale Beratungsstellen mit. Ich überlegte wirklich lange und vereinbarte aber dann doch einen Termin für eine genetische Beratung, die mir die Frauenärztin von der Pränataldiagnostik schon empfohlen hat. Ehrlich gesagt, habe ich diesen Termin nur vereinbart, um meiner Frauenärztin zu beweisen, dass meine Entscheidung nicht auf irgendeinen naiven Gedanken aufbaut, denn irgendwie habe ich befürchtet, dass die Humangenetikerin sicherlich genauso leicht über den Tod meines Kindes sprechen könnte und ich mich einfach nur vor einer weiteren Person für meine Entscheidung rechtfertigen müsste. 

Steht es wirklich so schlimm um mein Kleines? Fruchtwasseruntersuchung, Chorionzottenbiopsie?

Wie überlegen und überlegen. Mittlerweile haben 3 Frauenärzte unabhengig voneinander uns keine gute Prognose für die frühe Wachstumsminderung genannt. Ich habe geoogelt, versucht ähnliche Erfahrungen zu finden, doch kaum mit Erfolg. Ich laß aber immer wieder die Aussage, dass man bei einer frühen Wachstumsminderungen von einer Chromosomenanomalie ausgehen kann. Fakt ist, dass mein Kleines tatsächlich mit der Entwicklung zurück ist. Die Messungen vor 11+0 waren immer zeitgerecht. Fakt ist auch, dass ich einfach keinen Arzt finden werde, der mir eine gute Prognose für meinen Befund aussprechen würde - so vergeblich habe ich danach gesucht! Es war also ernst. Mir wurde LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V. empfohlen, auf dem ich nun die ersten Erfahrungsberichte laß. Vorwiegend von Eltern, die ihre Kinder tot auf die Welt gebracht haben, denn das war die schlimmste Prognose für mich, die die Ärzte abgegeben haben. Es war eine sehr schwere Zeit - und ist es heute an 17+0 immernoch. Aber sie war zu der Zeit wirklich sehr schlimm. Es gab keinen Tag, an dem ich nicht geweint habe.

Nun stand also die Frage im Raum. Möchte ich es wissen - nein, möchte ich die Gefahr einer Fruchtwasseruntersuchung eingehen? Eine Chorionzottenbiopsie schloss ich direkt aus. Für mich schien der Eingriff von Anfang an gefährlicher zu sein. Natürlich hätten wir gerne die Gewissheit gehabt. In diesen ersten Wochen hielt ich die Ungewissheit zeitweise kaum mehr aus. Doch könnte ich mir verzeihen, wenn bei dem Eingriff etwas schief geht? Ich mein Kind allein aus dieser Entscheidung durch eine Fehlgeburt verliere? Auch wenn die Fehlgeburtenrate auf 0,5 % - 1 % beziffert wird. Ich könnte die eine von den 100 Frauen sein! Und mal ganz abgesehen von dem Risiko, habe ich einmal zu oft von dem Unverständnis einiger Ärzte gelesen, wenn man sich dazu entschließt, ein krankes oder nicht lebensfähiges Kind auszutragen. Solchen Ärzten könnte auch ich begegnen. Würde es mir die Situation dann nicht nur unnötig erschweren? Für mein Kind habe ich mich schon lange entschieden. Die Frage für das dafür oder dagegen, war nach einigen Nächten für mich und meinen Mann geklärt. Wir möchten weder ein Risiko eingehen, noch unter weiterem Druck stehen oder jemals das Gefühl bekommen, dass Ärzte nicht genauso ihre Arbeit für unser Kind leisten werden, wie sie es eigentlich für ein gesundes Kind getan hätten. Wir lassen uns einen Raum für Hoffnung, auch wenn dies bedeutet bis zum Ende hin mit der Ungewissheit leben zu müssen. Dies bedarf natürlich dann Vorbereitungen in jede Richtung...

Ersttrimester-Diagnostik an 12+2

SSW 12+2   22. November 2012

3 Tage später war dann endlich unser Termin. Eine Frauenärztin Degum II schalte lang. Am Köpfchen war alles in Ordnung, Gott sei dank. 2 Arme, 2 Beinchen, Herzfluss ist in Ordnung. Doch sie bestätigte, was meine Frauenärztin während der letzten Untersuchung schon andeutete. Das Kleine ist mit der Entwicklung zurück. SSL 4,35 cm, dies entspricht eher der 11. SSW. Der Bauchumfang war noch kleiner, als der ohnehin zu kleine restliche Körper. Dazu kamen die 2 Softmarker der singulären Nabelschnuraterie (nur eine Aterie in der Nabelschnur) und der Notch der Plazentagefäße (Messung der Plazenta wieß Negativausschläge auf, was nicht sein darf). Ich hörte nur noch was von einer möglichen Chromosomenanomalie. Um Klarheit zu schaffen, wäre die schnellste Möglichkeit eine Chorionzottenbiopsie (Zellentnahme aus der Plazenta), für eine Fruchtwasseruntersuchung könnte ich mich aber auch entscheiden, die aber erst in 2-3 Wochen erfolgen kann. Ich ging aus dem Gespräch mit dem Gefühl raus, dass ich das Abklären MUSS. Da stimmt etwas nicht und es sieht auch überhaupt nicht gut aus!! Ich wusste echt nicht mehr wo mir der Kopf stand. Ich freute mich so riesig darüber, dass mit dem Köpfchen alles in Ordnung ist. Nun ist aber die Rede davon, dass mein Kleines unter Umständen garnicht lange leben wird? Ich brauche Zeit und einen klaren Kopf. Ich habe mir bei meiner Frauenärztin ein Termin für in 2 Wochen vereinbart. Ich wollte ihre Meinung noch hören und setzte auch einwenig auf die Zeit. Vielleicht wächst es entgegen der Prognose doch noch?

Verdacht auf frühe Retardierung und fetale Missbildung !

SSW 11+6   19. November 2012 

Der erste große Ultraschall stand an. Ich war gespannt!! Das Herzchen schlägt und es hat sich in diesen 6 Tagen so unglaublich weiterentwickelt. Lange Ärmchen und Beinchen, eine kleine Nase, mit einbisschen schütteln, bewegte das Kleine sich auch fleißig. Ich sah das Gehirn, sie schwenke einwenig und misste dann etwas größeres ovales am Kopf ab. Wollte schon fragen was das ist, da drehte sie den Monitor und ich wusste, irgendetwas stimmt nicht. Sie meinte, dass das was sie da sieht dort nicht hingehört und das muss unbedingt von einem Spezialisten abgeklärt werden. Eine Vermutung die sie gab war, dass es Wasser im Kopf sein könnte und das kann auf andere Krankenheiten schließen. Aber das ist nur eine Möglichkeit. Sie kann das mit ihrem US nicht richtig beurteilen. Sie hat für mich dann einen Termin in einer Praxis für Pränataldiagnostik vereinbart. Nun stand es im Raum:

- Verdacht auf frühe Retardierung und fetale Missbildung. -

Ich war fix und fertig... Ich denke, ich habe noch nie so sehr die Gesundheit meiner Kinder geschätzt. Und doch habe ich gehofft. War es vielleicht nicht einfach nur der Mutterkuchen, der da am Köpfchen lag? Die Wachstumsminderung, kann die Blutung nicht damit zusammenhengen? Das es für eine zeitlang nicht ausreichend versorgt war? Oder es lag nur ungünstig zum messen? Bewegt hat es sich nie richtig aktiv. Oder ist das dann wieder ein schlechten Zeichen, dass wirklich etwas nicht stimmt? Ich konnte das alles einfach nicht begreifen. Es konnte einfach nicht wahr sein. Wären meine Kinder nicht, wäre ich die Tage bis zum nächsten Ultraschalltermin nicht mehr aus meinem Bett aufgestanden, soviel hätte ich weinen können...

Die schönsten 2 Wochen!

Es war Anfang November SSW 10+0

Nach nun knapp 4 Wochen mit Blutungen - dunkelrote Schmierblutungen, hellrote Schmierblutungen, aber auch Sturzblutungen und periodenstarke Blutungen, ist nun die Zeit gekommen, wo die Blutungen aufgehört haben und das Hämatom nicht mehr bedrohlich schien.

Ich fühlte mich gut und die Übelkeit der letzten Wochen konnte doch auch nur für etwas Positives sprechen, sodass die Außenwelt von meinem Kleinen nun erfahren durfte. Mitunter und worauf ich mich am meisten gefreut habe, meine große Tochter! Sie fand es unglaublich toll und freute sich auf ihr im Juni kommendes Geschwisterchen.

SSW 11+0   13. November 2012

Der Ultraschall verlief gut! Unser Kleines ist nun 3,05 cm groß, bewegte sich aber kaum, sodass meine Frauenärztin mich in 6 Tagen zum großen Ultraschall bestellt hat. Ich war verwundert, warum auf dem Ultraschallbild 9W6T stand, aber ich machte mir nicht weiter Sorgen. Die Blutungen sind vorbei, jetzt kann es nur noch besser werden!

...Im Nachhinein weiß ich nun, dass hier die Wachstumsretardierung begonnen hat....

Erste Blutungen...

SSW 5+6   08. Oktober 2012 - Die ersten Sorgen beginnen

Sorgen hat man in jeder Schwangerschaft. Nach 2 nahezu unkomplizierten Schwangerschaften, ist dies nun meine dritte. An dem Abend bekam ich also meine erste Schmierblutung. Trotz, dass ich zum ersten Mal mit Schmierblutungen in der Schwangerschaft zutun hatte, blieb ich doch relativ ruhig. Man laß schonmal davon und auch, dass dies harmlose Gründe haben kann. So beruhigte ich mich auch.

SSW 6+0   09. Oktober 2012 - Der Weg zum Frauenarzt, ist es nun vorbei?

Am Morgen setzten hellrote Blutungen ein. Ich bereitete mich auf das Schlimmste vor und bin zu meiner Frauenärztin auf. Das Kleine ist noch da - Gott sei Dank!, aber es war ein relativ großes Hämatom neben der Fruchthöhle zu sehen, von dem es blutete. Unser kleines Wunder war nicht sicher, das war mir klar.... Die SSL betrug 0,39 cm - zeitgerecht!

SSW 8+6   29. Oktober 2012 - Babylein gehts super!

Mein Eisenwert ist niedrig, Blut um Urin und dann ging es endlich zum Ultraschall. Babylein gehts super. Herzchen schlägt, es hat getanzt und ist nun 2,12 cm groß - wieder völlig zeitgerecht. Die Blutung sah man auch sehr deutlich auf dem US. Ich muss mich schonen, weiterhin Magnesium nehmen und soll in 2 Wochen wieder kommen, sollte ich keine großen Schmerzen oder Blutungen zwischenzeitlich einsetzen. Mir wurd dann noch Blut abgenommen und ich bekam meinen Mutterpass. Nun bin ich offiziell schwanger, auch wenn ich mich darauf noch überhauptnicht einlassen kann...

Schwanger? Schwanger!

SSW 3+5   23. September 2012 - Der erste Test

Leicht positiv, oder doch nicht?


SSW 4+3   28. September 2012 - Die Gewissheit

Eine kleine Fruchtblase ist zu sehen!

Der errechnete Entbindungstermin ist der:

4. Juni 2013